{"id":2399,"date":"2016-08-25T08:38:00","date_gmt":"2016-08-25T05:38:00","guid":{"rendered":"http:\/\/dima.fi\/blog\/?p=2399"},"modified":"2020-03-08T19:07:18","modified_gmt":"2020-03-08T17:07:18","slug":"hirschsprung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dima.fi\/blog\/hirschsprung\/","title":{"rendered":"Ainon Hirschsprungin tauti"},"content":{"rendered":"\n

\u0411\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u044c \u0413\u0438\u0440\u0448\u043f\u0440\u0443\u043d\u0433\u0430<\/a><\/p>\n\n\n\n

Moni tuttava on kysynyt Ainon sairaudesta ja sen my\u00f6t\u00e4 el\u00e4m\u00e4st\u00e4mme Ainon syntym\u00e4n j\u00e4lkeen. Ainohan sairastaa valtav\u00e4est\u00f6lle t\u00e4ysin vierasta Hirschsprungin tautia (itsek\u00e4\u00e4n emme olleet siit\u00e4 koskaan t\u00e4t\u00e4 ennen kuulleet). Halusin kirjoittaa ja julkaista t\u00e4m\u00e4n kirjoituksen kahdesta syyst\u00e4. Ensinn\u00e4kin kertoakseni yhteisesti kaikille l\u00e4heisilleni perheemme el\u00e4m\u00e4st\u00e4 Ainon sairaudenhoidon n\u00e4k\u00f6kulmasta. Kirjoitus on varsin yksityiskohtainen siit\u00e4 syyst\u00e4, ett\u00e4 blogini lis\u00e4ksi julkaisen t\u00e4m\u00e4n kirjoituksen hirssua sairastavien lasten vanhemmille tarkoitetussa fb-ryhm\u00e4ss\u00e4, jossa toivomme sen mahdollisesti auttavan vertaisiamme valmistautumaan siihen, mink\u00e4lainen matka t\u00e4m\u00e4n taudin alkumetreill\u00e4 voi olla edess\u00e4.<\/p>\n\n\n\n

Matkan aikana on kuitenkin ollut niin monta k\u00e4\u00e4nnett\u00e4, ettei niit\u00e4 (onneksi) en\u00e4\u00e4 kuukausin j\u00e4lkeen muista eiv\u00e4tk\u00e4 ne toisaalta laajempaa lukijakuntaa varmasti kiinnostaisikaan. Jos lapsesi tai sin\u00e4 sairastatte t\u00e4t\u00e4 tautia ja haluatte ett\u00e4 kerron lis\u00e4\u00e4 Ainon ja perheemme kokemuksista, ota reippaasti yhteytt\u00e4!<\/p>\n\n\n\n


Tiivistelm\u00e4<\/a>
Syntym\u00e4<\/a>
Suolisolmu?<\/a>
Tautiep\u00e4ily ja avanne<\/a>
Suolen poisto ja J-s\u00e4ili\u00f6<\/a>
Avanteen sulku<\/a>
Botox<\/a>
Nykytilanne<\/a>
Linkit<\/a>
<\/p>\n\n\n\n

Tiivistelm\u00e4<\/h2>\n\n\n\n

Aino sairastaa eritt\u00e4in harvinaista Hirschsprungin tautia. Ensimm\u00e4iset taudin oireet ilmeniv\u00e4t jo Ainon ensimm\u00e4isin\u00e4 elinp\u00e4ivin\u00e4, mutta ko. tautia alettiin ep\u00e4ill\u00e4 Ainon ollessa parin kuukauden ik\u00e4inen, kun takana oli jo kaksi k\u00e4yntikertaa vastasyntyneiden teho-osastolla. Taudin diagnosointia vaikeutti osaltaan se, ett\u00e4 Ainolla on my\u00f6s ohutsuolen malrotaatio, virhekiertym\u00e4. Ainolta poistettiin taudin vuoksi paksu- ja per\u00e4suoli elokuussa 2016. Kes\u00e4kuusta marraskuuhun Ainolla oli ohutsuoliavanne. Nyt harjoittelemme el\u00e4m\u00e4\u00e4 vatsansis\u00e4isen, ohutsuolesta muokatun j-pussin kanssa, jonka on tarkoitus auttaa Ainon ruoansulatusta (nesteiden imeytymist\u00e4) ja suolen toiminnan hallintaa.<\/p>\n\n\n\n

Ainon sairaudenhoito on vaatinut kirjoitusp\u00e4iv\u00e4\u00e4n menness\u00e4 5 eri jaksossa yhteens\u00e4 yli 8 viikon sairaalahoitoa (, josta valtaosa vastasyntyneiden teho-osastolla) ja 4 leikkausta. Sairaalajaksojen v\u00e4liss\u00e4 koko perheemme on sairauden vuoksi sitoutunut el\u00e4m\u00e4\u00e4n KYSn v\u00e4litt\u00f6m\u00e4ss\u00e4 l\u00e4heisyydess\u00e4. Mahdollisia tartuntatauteja v\u00e4ltt\u00e4\u00e4ksemme olemme pysyneet pitk\u00e4lti oman perheen kesken kotosalla, sill\u00e4 Ainon tapauksessa, varsinkin h\u00e4nen ollessaan viel\u00e4 pieni vauva, esim. tavallinen vatsatauti tai kuume vaatisi sairaalahoitoa.<\/p>\n\n\n\n

Suolisto-ongelmia lukuunottamatta Aino on kasvanut ja kehittynyt hienosti ja on valloittavan iloinen ja energinen pieni taistelija-tytt\u00f6nen \ud83d\ude42<\/p>\n\n\n\n

Syntym\u00e4<\/h2>\n\n\n\n

Aino syntyi 21.3.2016 KYS:n synnytysosastolla. Kaikki n\u00e4ytti aluksi hyv\u00e4lt\u00e4. Ainon paino alkoi kuitenkin pudota nopeasti h\u00e4lyytt\u00e4v\u00e4n paljon ja oksentelun ja kuivumisen takia Ainon vointi romahti. 24.3. Aino siirrettiin vastasyntyneiden teho-osastolle, jossa h\u00e4n sai suonensis\u00e4ist\u00e4 nesteytyst\u00e4 ja suun kautta annettavaa ruokailua rajoitettiin, ajoittain suun kautta ei annettu maitoa ollenkaan. Useita p\u00e4ivi\u00e4 kest\u00e4neiden voinnin muutosten ja tutkimusten (erit. r\u00f6ntgen) j\u00e4lkeen vatsa alkoi toimia (oletettavasti siit\u00e4 on kiitt\u00e4minen r\u00f6ntgeniss\u00e4 k\u00e4ytetty\u00e4 varjoainetta). Pikku hiljaa annoskoot kasvoivat ja nen\u00e4mahaletkuruokinnasta siirryttiin rintaruokintaan. L\u00e4\u00e4k\u00e4rit diagnosoivat Ainolla ohutsuolen virhekiertym\u00e4n, joka ei kuitenkaan oletettavasti aiheuttanut Ainon vatsaongelmia vaan syylliseksi ep\u00e4iltiin mekoniumtulppaa. Kotiin p\u00e4\u00e4simme vietetty\u00e4mme teholla 9 vuorokautta. Suureksi onneksemme Ainoa hoidettiin Suomen ainoassa sairaalassa, jonka vauvateho-osastolla molemmat vanhemmat saavat asua lapsen kanssa ja hoitaa vauvaa omassa huoneessa vuorokaudet ymp\u00e4riins\u00e4.<\/p>\n\n\n\n

Suolen virhekiertym\u00e4<\/strong>
M\u00e4\u00e4ritelm\u00e4. Suolen ep\u00e4t\u00e4ydellinen siki\u00f6aikainen kiertyminen ja kiinnittyminen 4.-12. raskausviikon aikana johtaa tilaan, jota kutsutaan suolen virhekiertym\u00e4ksi eli malrotaatioksi. Sen vallitsevuus on noin 1\/500\/v. Oireita kehittyy vain osalle lapsista, ja he ovat yleens\u00e4 muuten t\u00e4ysin terveit\u00e4. Virhekiertym\u00e4ss\u00e4 suolen anatomia on poikkeava. Umpisuoli sijaitsee yl\u00e4vatsassa, ja siit\u00e4 kulkee sidekudoskiinnikkeit\u00e4 poikkeuksellisesti suoraan kaudaalisesti suuntautuvan pohjukaissuolen yli lateraalisuuntaan. Ohutsuolen suolilieve on eritt\u00e4in kapea, jolloin se p\u00e4\u00e4see helposti kiertym\u00e4\u00e4n itsens\u00e4 ymp\u00e4ri (Smith 2006). Suolen virhekiertym\u00e4 altistaa keskisuolen volvulukselle, joka johtaa usein l\u00e4hes koko suolen kuolioon.<\/p>Duodecim<\/a><\/em><\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Vaikkei virhekiertym\u00e4 ei aiheuta valtaosalle kantajistaan merkitt\u00e4v\u00e4\u00e4 haittaa, suolisolmuriskin vuoksi meit\u00e4 opastettiin suhtautumaan Ainon vatsakipuihin vakavasti ja ottamaan herk\u00e4sti yhteytt\u00e4 vauvateholle, mik\u00e4li ongelmia ilmenisi.<\/p>\n\n\n\n

Suolisolmu?<\/h2>\n\n\n\n

Kuusi viikkoa ehdittiin olla kotioloissa. Huoli alkoi muodostua, kun Ainon vatsa oli kovin py\u00f6re\u00e4, turvonnut ja kasvoi jatkuvasti. 17.5.2016 Aino alkoi itke\u00e4 illalla kivuliaan tuntuisesti ja p\u00e4\u00e4timme k\u00e4yd\u00e4 p\u00e4ivystyksess\u00e4 tarkistuttamassa ettei vaan kyseess\u00e4 olisi vaarallinen suolisolmu. P\u00e4\u00e4dyimme p\u00e4ivystyksest\u00e4 suoraan teho-osastolle. Ainoa tutkittiin ja r\u00f6ntgenkuvia otettiin j\u00e4lleen paljon. Suolisolmusta ei ollut kyse ja vatsan toiminta normalisoitui j\u00e4lleen oletettavasti kuvauksissa k\u00e4ytetyn varjoaineen ansiosta. Vatsan turvotuksen laskettua kirurgit arvioivat ett\u00e4 Aino voidaan kotiuttaa runsaan viikon sairaalassaolon j\u00e4lkeen.<\/p>\n\n\n\n

Tautiep\u00e4ily ja avanne<\/h2>\n\n\n\n

Kotona Ainon vatsa alkoi taas turvota. Ehdimme olla kotona vain viikon verran, kun 4.6.2016 iltana Aino itkiess\u00e4 erityisen kovasti, p\u00e4\u00e4timme l\u00e4hte\u00e4 p\u00e4ivystykseen. Matka johti nopeasti p\u00e4ivystyksest\u00e4 teho-osastolle. Parin p\u00e4iv\u00e4n ajan l\u00e4\u00e4k\u00e4rit ja hoitajat yrittiv\u00e4t helpottaa vatsan tilannetta, valitettavasti tuloksetta. Tehtiin paljon uusia tutkimuksia. Ensimm\u00e4ist\u00e4 kertaa kuulimme, ett\u00e4 kirurgit pohtivat, voisiko Ainolla olla hyvin harvinainen Hirschsprungin tauti, vaikka Ainon oireet eiv\u00e4t t\u00e4ysin vastanneetkaan ko. sairauden tunnusmerkist\u00f6\u00e4. T\u00e4m\u00e4n ep\u00e4ilyn vuoksi Ainolle tehtiin mm. per\u00e4suolen imubiopsia.<\/p>\n\n\n\n

Hirschsprungin tauti<\/strong>
Suomessa Hirschsprungin taudin ilmaantuvuus on 1\/4 500\/v. Tauti on pojilla nelj\u00e4 kertaa yleisempi kuin tyt\u00f6ill\u00e4. Hirschsprungin taudissa suolen loppuosan hermopunoksista puuttuvat ganglion-solut vaihtelevan pituiselta matkalta. Taudin yleisimm\u00e4ss\u00e4 (75 %) muodossa gangliosolut puuttuvat per\u00e4suolen alueelta, mutta tauti voi ulottua aina ohutsuolen alkuosaan asti. Gangliosolujen puuttuminen aiheuttaa toiminnallisen suolitukoksen ja johtaa suolen poikkeavaan laajenemiseen tukosalueen yl\u00e4puolella (Rintala ja Pakarinen 2006).<\/p>Duodecim<\/a><\/em><\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

7.6.2016 iltap\u00e4iv\u00e4n\u00e4 vatsan tilanne huononi muutamassa tunnissa niin pahaksi, ett\u00e4 suolen puhkeamisen riskin vuoksi KYS:n johtava lastenkirurgi Kari Vanamo sanoi ett\u00e4 ei ole muuta vaihtoehtoa kuin avata Ainon vatsa ja tutkia sis\u00e4lt\u00e4 k\u00e4sin, mist\u00e4 ongelmat voisivat johtua. Ainolle tehtiin p\u00e4ivystysleikkauksena laparotomia, jossa siis k\u00e4ytiin l\u00e4pi suoli koko matkaltaan ohutsuolesta per\u00e4suoleen saakka. Leikkauksen yhteydess\u00e4 Ainolta otettiin koko per\u00e4- ja paksusuolten matkalta n\u00e4ytepaloja, joiden oli tarkoitus kertoa, sairastaako Aino Hirschsprungin tautia. Vaikka Ainon tilanteesta ei voitu varmuudella tehd\u00e4 diagnoosia, KYS:n kirurgitiimi arvioi, Ainolla olevan mit\u00e4 todenn\u00e4k\u00f6isimmin Hirschsprungin tauti. Jotta suolistoon ei leikkauksen j\u00e4lkeen j\u00e4lleen muodostuisi liikaa paineita tai tukosta, Ainolle tehtiin avanne ohutsuolen loppup\u00e4\u00e4h\u00e4n. Avanteen p\u00e4\u00e4lle asetettiin avannepussi, johon eritteet valuvat. Me saimme koulutuksen avanteen hoitoon ja avannepussin vaihtoon. Ohjeena oli, ett\u00e4 pussi vaihdettaisiin joka toinen p\u00e4iv\u00e4. K\u00e4yt\u00e4nn\u00f6ss\u00e4 pussi jouduttin vaihtamaan p\u00e4ivitt\u00e4in ja jopa useampi kerta p\u00e4iv\u00e4ss\u00e4. Pussin irtoamistiheys riippui Ainon liikunta-aktiiviteetista ja ihon hyvinvoinnista.<\/p>\n\n\n\n

Avanne on tulos leikkauksesta, jonka tarkoituksena on poistaa sairaus tai lievitt\u00e4\u00e4 oireita. Se on keinotekoinen aukko, jonka kautta ulosteet tai virtsa p\u00e4\u00e4sev\u00e4t poistumaan suolesta tai virtsateist\u00e4.Avanne tehd\u00e4\u00e4n tuomalla suolen p\u00e4\u00e4 vatsan pinnalle avanteen (aukon) muodostamiseksi. Avanne itsess\u00e4\u00e4n ei ole sairaus ja avanteen kanssa on mahdollista el\u00e4\u00e4 normaalia el\u00e4m\u00e4\u00e4. Avanteen taustalla voi olla kasvain, sy\u00f6p\u00e4, tulehdus tai tapaturma. Joskus voi olla hyv\u00e4 tiedostaa, ett\u00e4 avanteen taustalla voi olla vakava sairaus, joka on pystytty hoitamaan ja seurauksena on avanne, joka mahdollistaa selviytymisen eteenp\u00e4in el\u00e4m\u00e4ss\u00e4.<\/p>Avanne.fi<\/a><\/em><\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Runsaan kahden viikon p\u00e4\u00e4st\u00e4 leikkauksesta p\u00e4\u00e4simme kotiin odottamaan koepalojen testituloksia, joiden my\u00f6t\u00e4 oletimme Hirschsprungin tautidiagnoosin vahvistuvan ja saavamme selvyyden my\u00f6s siit\u00e4, mink\u00e4 tasoinen tauti on ts. kuinka korkealle suolta tauti ulottuu. Valitettavasti koepalat eiv\u00e4t olleet riitt\u00e4vi\u00e4, eik\u00e4 siksi patologi voinut antaa varmaa vahvistusta diagnoosille. Kaikki kuitenkin olivat yht\u00e4 mielt\u00e4 siit\u00e4, ett\u00e4 vahvasti on syyt\u00e4 olettaa, ett\u00e4 kyseess\u00e4 on koko paksusuolen k\u00e4sitt\u00e4v\u00e4 Hirschsprungin tauti. T\u00e4ss\u00e4 vaiheessa KYS p\u00e4\u00e4tti pyyt\u00e4\u00e4 mukaan kirurgitiimiin lastenkirurgi, professori Risto Rintalan HYKSist\u00e4. H\u00e4n on yksi koko maailmalla korkeinta tunnustusta nauttivista Hirschsprungin taudin asiantuntijoista. Meille ilmoitettiin, ett\u00e4 Ainon seuraava leikkaus teht\u00e4isiin h\u00e4nen johdollaan (KYSssa). Suunnitelma oli ottaa seuraavassa leikkauksessa viel\u00e4 yhdet koepalat ja niiden perusteella tehd\u00e4 lopulliset ratkaisut suolen korjauksista.<\/p>\n\n\n\n

Suolen poisto ja J-s\u00e4ili\u00f6<\/h2>\n\n\n\n

18.8.2016 mentiin sairaalaan suunnitellusti. Elokuun alussa saimme kutsukirjeen saapua osastolle p\u00e4iv\u00e4\u00e4 ennen leikkausta r\u00f6ntgenkuviin ja suolen tyhjennyst\u00e4 varten. Kirurgi Risto Rintala lensi Helsingist\u00e4 Kuopioon. Samoin h\u00e4lytettiin patologi toimintavalmiuteen (koepalojen v\u00e4lit\u00f6nt\u00e4 analyysia varten). Leikkauksessa vahvistui, ett\u00e4 kyseess\u00e4 oli per\u00e4suolen ja koko paksusuoleen ulottuva tauti. Ainolla on siis korkean tason tauti, jota sairastaa vain 0,5% kaikista tautia sairastavista lapsista. Rintala poisti hermosoluttoman per\u00e4- ja paksusuolen. Ohutsuolen loppup\u00e4\u00e4st\u00e4 muokattiin J-s\u00e4ili\u00f6 eli J-pussi. Ainolle tehtiin uusi ns. ”suojaava” ohutsuoliavanne, jotta j-pussin leikkaushaavat p\u00e4\u00e4sisiv\u00e4t parantumaan rauhassa. Aino toipui leikkauksessa yll\u00e4tt\u00e4v\u00e4n hyvin ja p\u00e4\u00e4simme kotiin jo viikon p\u00e4\u00e4st\u00e4 leikkauksesta (odottamaan seuraavaa leikkausta).<\/p>\n\n\n\n

J-pussi ja IPAA-leikkaus<\/strong>
IPAA-leikkaus on yleisin ohutsuoliavanteen korvaava leikkausvaihtoehto. IPAA-leikkauksessa paksu- ja per\u00e4suoli poistetaan, mutta lantiopohjan lihakset, per\u00e4aukko ja sen sulkijalihakset s\u00e4ilytet\u00e4\u00e4n. Toimenpiteess\u00e4 ohutsuolen loppuosasta muodostetaan yleens\u00e4 J:n muotoinen s\u00e4ili\u00f6, ns. J-pussi, joka yhdistet\u00e4\u00e4n per\u00e4aukkoon. IPAA-leikkaus tulee sanoista ileal pouch anal anastomosis.

IPAA-leikkauksen j\u00e4lkeen uloste poistuu luonnollista reitti\u00e4 per\u00e4aukon kautta. J-pussi toimii s\u00e4ili\u00f6n\u00e4 poistuvalle ulosteelle per\u00e4suolen tapaan. Koska nesteet eiv\u00e4t en\u00e4\u00e4 entiseen tapaan p\u00e4\u00e4se imeytym\u00e4\u00e4n paksusuolessa, uloste on l\u00f6ys\u00e4\u00e4 ja entsyymipitoista. Ulostamiskertoja on melko tihe\u00e4sti (4-6 kertaa\/vrk), ja erite aiheuttaa helposti \u00e4rsytyst\u00e4 per\u00e4aukolle ja sit\u00e4 ymp\u00e4r\u00f6iv\u00e4lle iholle.<\/p>Finnilco<\/a><\/em><\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

El\u00e4m\u00e4 avanteen kanssa jatkui tuttuun tapaan, eik\u00e4 se h\u00e4irinnyt Ainon kasvua ja kehityst\u00e4. Avanne kuitenkin vaatii jatkuvaa valvontaa, sen hoito sopivia tiloja ja avannepussin vaihto n\u00e4in pienell\u00e4 vauvalla (joka kuitenkin osaa jo liikkua) kahta k\u00e4siparia. N\u00e4in ollen avanne kuitenkin rajoitti meid\u00e4n ns. sosiaalista el\u00e4m\u00e4\u00e4 ja matkustamista. Pysyimme osin siksi ja toisaalta my\u00f6s v\u00e4ltt\u00e4\u00e4ksemme kaikkia mahdollisia tartuntatauteja p\u00e4\u00e4osin kotona, minne olemme kutsuneet kyl\u00e4\u00e4n l\u00e4hinn\u00e4 vain Ainon isovanhemmat ja kummit (ja heid\u00e4tkin vain kun ovat olleet tervein\u00e4). Aino nimitt\u00e4in menetti ohutsuolivanteensa kautta paljon nesteit\u00e4 ja esim. mahatauti tai kuume olisivat v\u00e4ist\u00e4m\u00e4tt\u00e4 johtaneet siihen, ett\u00e4 Ainoa olisi t\u00e4ytynyt hoitaa tehohoidossa sairaalassa. Olemmekin todella iloisia, ett\u00e4 asumme 10 min. ajomatkan p\u00e4\u00e4ss\u00e4 KYSsta, emmek\u00e4 tuntia pidemm\u00e4n ajomatkan p\u00e4\u00e4h\u00e4n KYSsta ole Ainon kanssa uskaltautuneet.<\/p>\n\n\n\n

Avanteen sulku<\/h2>\n\n\n\n

Aino oli jo iso tytt\u00f6, joten 8.11.2016 kirjauduimme sis\u00e4\u00e4n KYSn lasten- ja nuortenosastolle valmistautumaan avanteen sulkuleikkaukseen, joka oli seuraavana p\u00e4iv\u00e4n\u00e4. Leikkauksessa yhdistettiin ohutsuolen p\u00e4\u00e4t yhteen ja suljettiin avanteelle tehty reik\u00e4 vatsanpeitteiss\u00e4. Leikkaus meni hyvin. Leikkauksen j\u00e4lkeen Ainon vatsa alkoi kuitenkin taas turvota, kakkaa ei tullut ja Ainon hengitys muuttui samalla tavalla katkoiseksi, kipuisen oloiseksi, kuin mit\u00e4 se oli (touko-kes\u00e4kuussa) ennen Ainon 1. avanneleikkausta. Osaston henkil\u00f6kunta oli aluksi sit\u00e4 mielt\u00e4, ett\u00e4 n\u00e4m\u00e4 oireet johtuivat avanteensulkuleikkauksesta.<\/p>\n\n\n\n

12.11.2016 keskustelimme huolestamme lastenkirurgin kanssa ja pyysimme, ett\u00e4 Ainon vatsa kuvattaisiin. N\u00e4in tehtiinkin ja p\u00e4iv\u00e4n toisissa, my\u00f6h\u00e4\u00e4n illalla otetuissa kuvauksissa radiologi otti kesken kuvausten yhteytt\u00e4 kirurgiin ja tehtiin v\u00e4lit\u00f6n p\u00e4\u00e4t\u00f6s siirt\u00e4\u00e4 Aino h\u00e4t\u00e4leikkaukseen ohutsuolessa saumakohdassa (kohta, johon 9.11. tehty leikkaus kohdistui) olevan tukosep\u00e4ilyn takia. Is\u00e4np\u00e4iv\u00e4n vastaisena y\u00f6n leikkauksessa suoli k\u00e4ytiin j\u00e4lleen kauttaaltaan l\u00e4pi, mutta kaikkien yll\u00e4tykseksi vaarallista suolitukosta ei l\u00f6ytynytk\u00e4\u00e4n. Suolen mutkat olivat kirurgin kertoman mukaan varsin laajentuneet, suolen sein\u00e4m\u00e4t eiv\u00e4t kuitenkaan vaikuttaneet olevan viel\u00e4 \u00e4\u00e4rimmilleen venytetyt. N\u00e4in ollen v\u00e4lit\u00f6nt\u00e4 vaaraa suolen puhkeamisesta ei ollut. Kirurgi kertoi poistaneensa muutaman kiinnikkeen suolesta, jotka mahdollisesti olisivat voineet aiheuttaa paisuneen suolen ”hirttym\u00e4n”\/tukoksen. H\u00e4n teki p\u00e4\u00e4t\u00f6ksen olla muutoin puuttumatta suoleen kirurgisesti. Viel\u00e4 seuraavana aamuna pohdimme kirurgin kanssa, pit\u00e4isik\u00f6 Ainolle kuitenkin tehd\u00e4 viel\u00e4 avanne, kun Aino oli eritt\u00e4in kipuinen eik\u00e4 vatsan turvotus edelleenk\u00e4\u00e4n ottanut laskeakseen. Kirurgin alkuper\u00e4inen p\u00e4\u00e4t\u00f6s osoittautui onneksi oikeaksi, kun teho-osastolla Ainon suolen paineita saatiin v\u00e4hitellen laskemaan pysyv\u00e4n rektaaliputken (ja sen mekaanisen lyps\u00e4misen) ja nen\u00e4mahaletkun (aspiroinnin) avulla, kiitos teho-osaston upeiden l\u00e4\u00e4k\u00e4reiden ja hoitajien ammattitaidon ja sitkeyden.<\/p>\n\n\n\n

Botox<\/h2>\n\n\n\n

Avanteen sulun j\u00e4lkeen p\u00e4ivitt\u00e4iseksi rutiiniksi muodostui kakan mekaaninen lyps\u00e4\u00e4minen rektaaliputken ja ruiskun avulla. Toimenpide on vaatinut meit\u00e4 molempia ja se tehtiin kolmesti p\u00e4iv\u00e4ss\u00e4. Joskus uskalsimme pyyt\u00e4\u00e4 avuksi muita l\u00e4heisi\u00e4, jos toinen meist\u00e4 oli estynyt.<\/p>\n\n\n\n

Sponttaanisti kakkaa ei ole vaippaan tullut. Mik\u00e4 aiheutti ep\u00e4ilyn sulkijalihasten vajavaisesta toiminnasta. Ne olivat tavallaan aktiivisessa sulkutilassa. Kirurgi on ehdottanut botox-hoitoa. Kes\u00e4ll\u00e4 2018 tehtiin ensimm\u00e4inen botox hoito nukutuksessa. Parin viikon j\u00e4lkeen lihakset olivat rentoutuneet ja vaippaan on tullut jatkuvasti t\u00f6hryj\u00e4 pienin\u00e4 ja isoina m\u00e4\u00e4rin\u00e4. Vaipat piti tarkistaa ymp\u00e4ri vuorokauden, my\u00f6s \u00f6isin. Oli haasteita my\u00f6s rikkoutuneen pyllyihon kanssa. Rasvoja kului paljon. Samoin vaippoja kului 25-30kpl vuorokaudessa parin-kolmen viikon ajan.
Haasteita riitt\u00e4nyt pariksi viikoksi, jonka j\u00e4lkeen sulkijalihas sulkeutui (t\u00e4ysin) uudestaan. Botox-hoitoja uusittiin useammankin kerran, aina samalla lopputulemalla.<\/p>\n\n\n\n

Nykytilanne<\/h2>\n\n\n\n

Kes\u00e4st\u00e4 2019 l\u00e4htien vesiper\u00e4ruiskeita (ulosteen lypsy) on tehty kahdesti p\u00e4iv\u00e4ss\u00e4, aamuin ja illoin. Koska y\u00f6t ovat ajoittain levottomia ja vatsassa ”kova\u00e4\u00e4nist\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4”, otimme tavaksi nukkua Ainon kanssa vuorotellen. N\u00e4in toinen meista saa lev\u00e4tty\u00e4 ja nukuttua rauhallisen y\u00f6n.
Joskus (harvemmin) on p\u00e4ivi\u00e4, jolloin kakka tulee spontaanisti ja hallitsemattomasti ulos. Silloin sit\u00e4 tulee usein ”jatkuvalla sy\u00f6t\u00f6ll\u00e4” ja vaippaa joutuu tarkistamaan tihe\u00e4\u00e4n. Rasvaa kuluu jopa tuubi-pari p\u00e4iv\u00e4ss\u00e4. T\u00e4m\u00e4n takia Ainolla on p\u00e4iv\u00e4hoidossa henkil\u00f6kohtainen avustaja (perhep\u00e4iv\u00e4hoidossa). Pieni ryhm\u00e4 p\u00e4iv\u00e4hoidossa v\u00e4hent\u00e4\u00e4 tartuntatautien levi\u00e4mist\u00e4 ja mahdollistaa paremman tiedonkulun muiden lasten terveydentilasta hoitajien ja meid\u00e4n v\u00e4lill\u00e4. Kun p\u00e4iv\u00e4hoitoon tulee r\u00e4k\u00e4isi\u00e4 lapsia tai jos jonkun hoitolapsen perheess\u00e4 on vatsatautia, hoitaja ilmoittaa meille ja Aino j\u00e4\u00e4 silloin meille kotiin hoitoon avustajansa kanssa. Kotihoitop\u00e4ivi\u00e4 on keskim\u00e4\u00e4rin ehk\u00e4 (runsaan) viikon verran kuukaudessa. Kotihoito vaatii sen, ett\u00e4 toinen vanhemmista on kotona, sill\u00e4 avustaja ei saa j\u00e4\u00e4d\u00e4 yksin vastuuseen avustettavastaan.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e4iden varotoimien avulla olemme s\u00e4\u00e4styneet t\u00e4h\u00e4n menness\u00e4 vatsataudeilta eik\u00e4 meid\u00e4n ole tarvinnut olla tartuntatautien (ja niiden aiheuttaman enterokoliitin) takia Ainon kanssa osastolla sairaalassa yli vuoteen! <\/p>\n\n\n\n

Antibiootista (Flagyl) emme ole p\u00e4\u00e4sseet eroon, mutta parhaimmillaan estol\u00e4\u00e4keannostus on ollut 2 x 1,5ml\/vrk. Annostusta joudutaan toki nostamaan huomattavasti korkeammalle t\u00e4m\u00e4n t\u00e4st\u00e4, kun vatsaoireet ovat ilmeiset.<\/p>\n\n\n\n

Linkit<\/h2>\n\n\n\n